Smart Data

Evidenzbasierte Therapie

Die Personalisierte Medizin kann ohne die Einbeziehung umfassender, wissenschaftlicher Datengrundlagen ihren Nutzen und Zweck nicht 100 %-ig entfalten.

Patienten haben ein Recht darauf, dass ihre Ärzte Zugriff auf die aktuellsten wissenschaftlichen sowie klinischen Erfahrungen und Informationen haben. Die Daten, die jetzt schon im klinischen Alltag und auch außerhalb von den Patienten selbst generiert werden, helfen anderswo bei der Wahl einer maßgeschneiderten Therapie. Derartige Daten können aus Gentests, Untersuchungen mit bildgebenden Verfahren oder beim Self-Tracking entstehen.

Leider sind wir noch weit davon entfernt, diesen Datenschatz umfassend nutzen zu können. Spitäler weltweit sammeln bereits digitale Patientendaten. Laut IBM (Nov. 2015) liegen aber 80 Prozent der klinisch relevanten Daten noch unstrukturiert vor und sind daher für die Forschung nicht oder nur sehr eingeschränkt nutzbar.

Von Big Data zu Smart Data

Es geht nicht nur um die Menge an Daten, sondern auch, wie diese erfasst und nutzbringend eingesetzt werden. Es wird vermutet, dass sich in den großen Datenmengen bisher unbekannte Muster und Zusammenhänge finden lassen, die genutzt werden können. Erst die weltweite Vernetzung strukturierter Daten führt dazu, dass behandelnde Ärzte diese Informationen auch zum Wohle der Patienten einsetzen können.

Bei der Datengenerierung gilt es, die Qualität der Daten vor deren Quantität zu stellen. Welche Daten brauchen Ärzte und Spitäler tatsächlich für ihre Arbeit? Wie können diese interpretiert werden, um eine auf den einzelnen Patienten abgestimmte Therapie zu ermöglichen? Und auf welche Standards kann man setzen, um die vernetzten Daten auch vergleichbar zu machen. Erst dadurch wird Big Data zu Smart Data.

Genau daran wird derzeit gearbeitet. Roche etwa hat 2014 eine „Real-World Data Science group“ gegründet, die medizinische Daten sammelt, extrahiert, standardisiert und validiert.

Sensible Daten

So wichtig fundierte Daten für die Forschung und damit letztlich für den Patienten und seine Therapie sind, die Quelle dieser Daten sind letztlich wiederum andere Patienten. Die Sammlung und Nutzung von persönlichen Gesundheitsdaten zählen aber zu den sensibelsten Themen überhaupt. Maximale Datensicherheit und ein verantwortungsvoller Datenschutz sind daher eine der Grundvoraussetzungen für die Akzeptanz von Personalisierter Medizin.

Die gewonnenen Diagnose- und Therapiedaten müssen zwar für die Forschung nutzbar gemacht werden, dürfen aber keinesfalls zum Nachteil für die Betroffenen eingesetzt werden. Dafür werden sichere System eingesetzt, die die Daten anonymisieren und keinen Rückschluss auf einzelne Personen zulassen.

Die Einhaltung von bestehenden (nationalen) Datenschutzrichtlinien ist eine Grundbedingung für eine breite Akzeptanz von Smart Data. Österreich war einer der ersten europäischen Staaten mit einer eigenen Behörde für den Datenschutz, die für die Einhaltung des Datenschutzes sorgt. Roche fasst in der Broschüre Grundsätze des Datenschutzes die wesentlichen Eckpunkte und Informationen zusammen.

Ebenso wichtig wie sichere Datensysteme ist ein ausgeprägtes Themen-Bewusstsein der Menschen. Wenn Millionen Menschen weltweit Gesundheits-Apps nutzen, zeigt das einerseits ein unglaubliches Interesse an Gesundheitsservices und Gesundheitsinformationen, andererseits ist zu befürchten, dass die dabei generierten Daten nicht immer mit der gebotenen Sorgfalt gespeichert und verarbeitet werden.

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