Patientengeschichte

Die Patientengeschichte von Michaela S.

Wenn Sie an die Zeit vor Ihrer Diagnose zurückdenken, was hat Sie im Alltag beschäftigt, was war Ihnen wichtig?

Gesellschaftlicher Status, erfolgreich sein, Geld verdienen, viel Fassade, viel Oberflächlichkeit und Smalltalk…

… gibt es irgendetwas, das Sie unbedingt noch machen wollten, wovon Sie geträumt haben?

Ich habe mich vor der Diagnose selbstständig gemacht. Es war mein Ziel, alleine erfolgreich zu sein. Das Selbstständigsein ist dann doch um ein Eck anstrengender und intensiver gewesen, als man es sich am Anfang denkt. Und es scheint, dass es mich sehr viel mehr Kraft gekostet hat, weil im Zuge dessen ist die Diagnose aufgetreten.

Was waren die ersten Anzeichen Ihrer Erkrankung …
… welche Symptome hatten Sie?
… hatten Sie eine Vermutung, was die Ursache dafür sein könnte?
… was haben Sie gedacht, was haben Sie empfunden, als Sie erfahren haben, dass Sie Brustkrebs haben?

Ich weiß es noch genau: Wir waren Skifahren, danach waren wir Schwimmen. Beim Duschen dachte ich mir: „Da stimmt was nicht, das fühlt sich anders an, als normal.“ Aufgrund meines beruflichen Hintergrunds wusste ich, dass es etwas Ernstes sein kann. Ich bin mit meinem Mann auch gleich in die Onkologie gefahren.

Hätte ich auf meine Gynäkologin gehört, mit der ich telefoniert habe, und wenn man bedenkt, wie lange man für die ganzen Untersuchungen und Diagnosen braucht, hätte ich Monate verloren. So bin gleich direkt ins Krankenhaus gegangen, wo auch biopsiert wurde und ich hatte die Diagnose innerhalb von ein paar Tagen.

Natürlich habe ich in der Zeit viel darüber nachgedacht, aber man glaubt es nicht, dass einem das selbst passieren wird. Man denkt: „Allen anderen ja, aber nicht mir“ – so denkt man sich das im Kopf durch. Man überlegt natürlich, aber man hofft, dass es eh gut wird.

Wie hat Ihre Diagnose Ihr Leben unmittelbar danach verändert …
… wie sind Sie im Alltag damit umgegangen?

Das eine ist, dass man glaubt, jetzt ist alles vorbei. Ich habe mit meinem Mann besprochen, falls mein Körper voll Metastasen wäre, ob wir gleich in die Schweiz fahren oder hier blieben. Es ist so ein Schock, dass die Zeit stehen bleibt. Du steigst aus dir heraus und überlegst, was ist noch wichtig, wenn ich nicht mehr bin. Da ist es nur darum gegangen, dass es meiner Tochter und meinem Mann gut geht. Sonst ist auf einmal wirklich gar nichts mehr wichtig.

Wie hat Ihr Umfeld (Familie, Freunde, Arbeitskollegen, Arbeitgeber)
 darauf reagiert?

Mein Mann hat mich sehr motiviert – mit der Diagnose „Her2-Positiv“ ist die Heilungschance sehr hoch. Mit meiner Tochter arbeite ich auch daran. Wir sprechen viel und arbeiten das Stück für Stück in kleinen Schritten auf. Damals war das ein großer Schock für sie. Ich hatte während der Behandlung keine Kraft auf andere zuzugehen und ihnen die Berührungsängste und Sorgen abzunehmen – du bist nur mit dir selbst beschäftigt. Du kämpfst alleine, auch wenn du rundherum sehr viel Unterstützung hast. Am Ende des Tages bist du alleine.

Ich kann mich noch genau an diesen sehr emotionalen Moment mit meiner Tochter erinnern, als sie von meiner Diagnose erfahren hatte und gesagt hat: „Komm wir fahren jetzt zum Frisör – ich lasse mir meine langen Haare abschneiden, damit du dir damit eine Perücke machen kannst, wenn dir die Haare ausfallen.“ Ein unfassbares Angebot, das mich nach wie vor unglaublich berührt. Gott sei Dank ist das Thema des Haarverlustes nur ein Vorübergehendes während der Therapie und ich habe mich dann für Kopftücher entschieden.

Alle Leute rundherum hatten große Schwierigkeiten damit umzugehen. Viele von denen, bei denen man gedacht hat, die bleiben, waren auf einmal weg. Du hast aber in diesem Moment keine Zeit, dich darüber zu kränken. Wichtig ist, dass du ein stabiles soziales Umfeld hast, das hilft sehr. Als Krebspatient hast du ein ganz anderes Zeitempfinden – du bist im Hier und Jetzt. Alle anderen haben ihr ganz normales Leben mit allen täglichen Selbstverständlichkeiten und dem „Kinder in die Schule bringen und Wehwehchen pflegen“ – das passt oft nicht zusammen.

Wie sehr haben sich Ihre Prioritäten verändert?

Ich treffe mich nicht mehr mit Menschen, die mir nicht wichtig sind. Es muss für mich stimmig sein.

Ich bin so sportlich, wie noch nie in meinem Leben. Ich entdecke Bewegung für mich, Sport in jeder Hinsicht, auch wenn im Hinterkopf die Angst mich da auch etwas treibt. Es gibt Studien, die besagen, dass mit 3-5 Stunden Sport pro Woche die Rezidivrate geringer bzw. die Überlebenschancen höher werden, d.h. du rennst um dein Leben.

Fixe Bestandteile meines sportlichen Seins sind jetzt Körper und Geist zusammen. Radfahren, Yoga, Coaching, Familienaufstellung…

Sie haben eine Therapie bekommen, auf die Sie sehr gut angesprochen haben woran merkten Sie, dass Ihre Therapie wirkt?

Ich habe bemerkt, dass der Knoten weggegangen ist.

Wie beeinflusste die Therapie Ihren Alltag?

Die Antikörper-Therapie hat mir nichts gemacht – da habe ich nichts gespürt. Die Chemotherapie hat mich komplett außer Kraft gesetzt.

Wie sehr sind Sie dabei auf die Unterstützung aus Ihrem Umfeld (Familie, Freunde, Arbeitskollegen, Arbeitgeber) angewiesen gewesen?

Sehr. Nach zwei Tagen stellt sich die Wirkung der Chemotherapie ein, da bin ich gar nicht mehr aus dem Bett gekommen und wurde mit jedem weiteren Zyklus schwächer.

Erlebten Sie Ihre Diagnose und Therapie als „Personalisierte Medizin – als Medizin für mich“? Woran erkennen Sie die Personalisierung?

Ja, schon. Aufgrund der Diagnostik, die am Anfang gemacht wurde. Die Antikörper, die für mich gepasst haben, gibt es Gott sei Dank. Die Chemotherapie ist vom Gefühl her keine Personalisierte Medizin.

Diagnose, Therapie, Nachbehandlung, Monitoring – eine sehr intensive Zeit mit einem oder mehreren Ärzten …
… was war Ihnen in der Zusammenarbeit mit dem Arzt/ der Ärztin in den einzelnen Phasen Ihrer Krankheit besonders wichtig?
… welche Aspekte fehlen/ fehlten Ihnen?

Fehlen? Das kann man so nicht sagen. Ärzte und Pfleger sind sehr bemüht. Was man erwartet – vielleicht gerade als Frau – ist, dass man bei den vielen Fragen zu Nebenwirkungen, bei den Ängsten und Sorgen eine Betreuung oder Ansprache bekommt. Wenn du zu Hause kein soziales Umfeld hast, bekommst du diese nicht. Der Arzt im Krankenhaus kämpft gegen den Krebs, ich bezeichne es als Kampf „David gegen Goliath“. Das ist sein Fokus und das ist gut so. Ob dir die Nägel abfallen oder so, ist im Kampf gegen den Krebs nicht so relevant, das kann man dann später richten. Da ist es wichtig einen Arzt zu haben, dem man vertraut, der dich da durchführt.

Vor 13 Jahren hatte meine Diagnose keine gute Überlebenschance – mit der Antikörper-Therapie schaut es heute anders aus. In dem Zusammenhang wird das Nebenwirkungsmanagement, die Nachsorge immer wichtiger. Ich entwickle jetzt dahingehend Projekte, um Hilfestellungen für andere Betroffenen zu geben, denn da gibt es nicht viel derzeit.

Die Krankheit nimmt sich sehr viel Platz und da bleibt nicht viel für die Angehörigen. Es ist auch für sie sehr anstrengend. Auch sie brauchen dann Zeit um zu jammern, zu sagen, was ihnen fehlt. Nach der absolvierten Therapie – wenn die Haare wieder nachgewachsen sind und du nach außen wieder normal wirkst – bleibst du mit den Resten der Krankheit, mit deinen Langzeitnebenwirkungen, mit der Hormontherapie, dem Trauma, den Rezidiv-Ängsten usw. alleine und man muss sich eine Struktur bauen, um damit zurecht zu kommen. Nichts ist mehr so, wie es war.

Wenn Sie Ihr heutiges Leben mit der Zeit vor Ihrer Diagnose vergleichen …
… wie hat sich Ihr Alltag verändert?
… was ist Ihnen jetzt wichtig, wie haben sich Ihre Prioritäten verschoben?

Ich stehe in der Früh auf und trinke einen halben Liter Wasser, dann gehe ich eine Stunde Radfahren und dann fange ich meinen Tag an. Ich habe meine Lieblingsuhr, die zählt meine Schritte und zeichnet alles was ich mache auf. Da schaue ich immer am Abend nach, ob ich genug gemacht habe. Es ist einfach meine Kontrolle, Motivation und Beruhigung.

Ich verbringe sehr viel mehr Zeit mit meiner Familie – es ist noch viel wichtiger geworden als vorher.

Nur jemand, der das selbst erlebt hat, weiß, wie fundamental traumatisierend es ist, wie es das Leben aus den Angeln hebt. Betroffene entwickeln eine eigene Sprache, einen eigenen Ton in der Stimme. Du merkst an der Art und Weise, wie jemand spricht, ob er auch etwas Traumatisierendes erlebt hat. Es tut gut solchen Menschen zuzuhören, da fühlt man sich wohl.

Es fällt mir nicht schwer, darüber zu sprechen. Wichtig ist es, diese Tabus zu brechen. Es gibt bei so einer Krankheit, nach so einem Erleben, keine Tabus mehr.

Was ich problematisch finde, sind die Medien. Ich kann mich gut erinnern, dass es während meiner Chemotherapie eine Reporterin gab, die ein Buch geschrieben, dass sie geheilt ist, obwohl sie nur 5% Heilungschance hatte – und drei Wochen danach ist sie gestorben. Durch die sozialen Medien ist man mit anderen betroffenen Krebspatienten verbunden und man unterschätzt die Wirkung solcher Berichte für Betroffene. Wenn Medien ein Thema breittreten, hilft das nicht, im Gegenteil: Es hatte schlimme Auswirkungen auf uns alle, die wir bei der Chemotherapie saßen. Wir dachten: „Die ist auch gestorben.“ Auf welcher Seite bin ich – auf der, die überlebt oder auf der die sterben wird. Da wäre wirklich mehr Feingefühl gefragt!

Haben Sie täglich mit der Angst zu kämpfen?

Ja. Eine Nebenwirkung der Hormontherapie ist, dass man nicht gut schläft. In der Nacht, wenn man munter ist und nicht einschlafen kann, kommt die Angst. Am Anfang habe ich meinen Mann auch aufgeweckt, irgendwann nicht mehr. Man möchte sein Umfeld auch nicht übermäßig belasten. Ich bin dann draufgekommen, dass ich so nicht aus dem Strudel rauskomme und habe psychologische Unterstützung geholt, auch alternative Methoden.

Haben Sie Rituale?

Ich muss jeden Tag mit meiner Tochter telefonieren. Das ist mir ganz wichtig. Früher dachte ich, du hast Zeit ohne Ende, jetzt genieße ich das sehr. Die Bewegung – wenn ich mich einen Tag nicht bewege, habe ich aufgrund der Hormontherapie Gelenkschmerzen.

Essen ist auch ein Ritual geworden. Es ist mir ganz wichtig, etwas Gutes zu Essen. Ich habe ein Hochbeet angelegt, wo ich frisches Gemüse ernten kann. Das macht mir Spaß.

Die Demut wird sehr groß, ob das religiös ist, weiß ich nicht. Ich kann mich an einen Tag erinnern, an dem ich gebetet habe und zu Gott gesagt habe: „Wenn ich das überlebe, dann helfe ich anderen, die Brustkrebs haben.“ Und das tue ich jetzt auch.

Sie haben im Zuge Ihrer Erkrankung sicher viele negative, vermutlich aber auch manche positive 
Erlebnisse gehabt …
… was möchten Sie anderen Betroffenen und ihrem Umfeld (Familie, Freunde, Arbeitskollegen, Arbeitgeber) an Wünschen und Empfehlungen mitgeben?

Für die Angehörigen: Sie sollen keine Angst haben und die Worte gut wählen. Als Betroffener legt man jedes Wort auf die Waagschale und nimmt jedes Wort als das, was es ist. Ich weiß jeden Satz, den ich im Krankenhaus gehört habe, nach der Chemotherapie. Man sollte jedes Wort gut wählen, wenn man mit einem Krebspatienten spricht.

Wichtig ist, dass jemand da ist. Wenn Menschen an dich denken und dir etwas schicken – ein Bild, eine SMS oder ein Anruf – das ist besonders wichtig und hilft einem. Man fühlt sich durch diese schwere Zeit begleitet. Und jeder braucht jemanden zum Zuhören.
Die Betroffen sollten sich bewusstmachen: Es lohnt sich nach vorne zu schauen, es gibt schon sehr gute Therapien.

Mach keine Internetrecherche selbst. Das macht unnötig Angst, weil man nicht weiß, was für einen selbst zutrifft. Lass das Angehörige oder Freunde machen.

Tausche dich mit anderen Betroffenen aus, da fühlt man sich verstanden und du bekommt oft nützliche Tipps. Jemand, der selbst betroffen ist oder war, weiß wirklich ganz genau, wie du dich fühlst.

Haben Sie das Gefühl, dass Sie für die Menschen oder diese Situation der Krankheit dankbar sind?

Ich bin der Krankheit sehr, sehr dankbar. Nicht nur für einen bestimmten Menschen, sondern ich habe das Gefühl, erstmals wirklich bewusst zu sein. Die Krankheit macht dir Platz. Auf einmal schauen alle auf dich, du bist im Mittelpunkt. Du selbst beginnst auf dich selbst zu schauen. Die Krankheit lässt dich bewusstwerden, was wirklich wichtig ist. Die Frage, wie lange du noch zu leben hast, ändert einfach deine Sichtweise grundlegend.

Man macht einen riesen Sprung in der Persönlichkeitsentwicklung. Abgesehen von der Chemotherapie kann ich der Krankheit nichts Böses nachsagen. Mein Leben ist so viel schöner, als es früher war. Die Langzeitnebenwirkungen werden langsam lästig, aber man muss sich immer wieder ins Bewusstsein rufen, dass das ein Luxusproblem ist.

Wie geht es Ihnen heute?

Ich gehe meinen Weg, es geht mir sehr, sehr gut!

Michaela S.

Michaela S. hat im Februar 2016 die Diagnose „Brustkrebs Her2-Positiv“, bekommen. Nach sechs Chemotherapien und der Antikörper-Therapie fühlt sie sich heute gesund und schaut auf ausreichend Bewegung sowie ihr gesamtheitliches Gleichgewicht. Essenziell war und ist für sie der Rückhalt und die Unterstützung durch ihre Familie. Ihr nächstes Ziel ist es, anderen, die auch Brustkrebs haben und hatten, zu helfen.

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