Patientengeschichte

Die Patientengeschichte von Ivonne H.

Wenn Sie an die Zeit vor Ihrer ersten Diagnose zurückdenken, was hat Sie im Alltag beschäftigt, was war Ihnen wichtig?

Karriere, Familienplanung,.. das waren die wichtigsten Sachen in dem Alter. Als ich die Diagnose bekam war ich 32. Mich beschäftigte: Wie bilde ich mich weiter? Welchen Job will ich als nächstes haben? Welche Schritte setze ich in Richtung Familienplanung? Das waren meine Prioritäten.

Ich überlegte mir, ob ich die Pharmareferentenprüfung mache und mich im Unternehmen weiterentwickle.
Ich hatte Träume und Ziele, aber keine, die ich mir aufgrund der Diagnose nicht erfüllen könnte.

Was waren die ersten Anzeichen Ihrer Erkrankung …

Schwindel und Übelkeit waren die ersten Symptome. Ich hatte das Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Der Arzt sagte mir, dass ich einen Hörsturz erlitten habe. Ich habe Medikamente genommen und dachte, dass es mir dann bessergehen wird. Die Tabletten haben aber nicht geholfen. Das war dann der Beginn der Diagnosefindung. Es war ja nicht so, dass ich zum Arzt gegangen bin und der sagte: „Sie haben MS.“ Es hat ja länger gedauert, bis die Diagnose feststand.

…hatten Sie eine Vermutung, was die Ursache dafür sein könnte?

Gar nicht, ich war in der damaligen Firma in der Probezeit und hatte natürlich Stress, da ich mich von der besten Seite zeigen wollte. Ich war von in der Früh bis am Abend dort, damit ich in den Job reinwachse. Ich dachte einfach, ich bin zu ehrgeizig und brauche etwas Ruhe. Ich dachte überhaupt nicht daran, dass ich jetzt eine Krankheit habe, sondern dass es momentan einfach zu stressig ist.

…was haben Sie gedacht, was haben Sie empfunden, als Sie erfahren haben, dass Sie MS haben?

„Blödsinn“. Ich dachte, die reden Blödsinn. Die Diagnose war ja sechs Monate nach dem ersten Auftreten der Symptome. Man hatte mir damals gesagt, dass es eine einmalige Entzündung im Kopf war und ich halt zur Sicherheit nach sechs Monaten noch eine Punktion machen soll. Ich habe diese Untersuchung eigentlich nur gemacht, damit ich mein Gewissen beruhige. Und dann sagten mir die Ärzte, dass ich MS habe. Es ging mir gut, ich habe auch nichts gehabt. Man hört ja immer wieder, dass Fehldiagnosen gestellt werden und ich dachte, das ist so eine.

Ich habe mich in den sechs Monaten gefreut, dass ich gesund bin und ich habe das auch zelebriert. Es ist mir nach der ersten Therapie auch gut gegangen. Meine Probezeit wurde aufgrund meiner Ehrlichkeit – ich wollte erklären, warum ich zwei Wochen krank war und, dass es kein Schnupfen war – nicht verlängert. Gut, ich habe mich gefreut, dass ich gesund bin und habe mich wieder auf Jobsuche gemacht. Das war meine oberste Priorität.

Bei besagter Untersuchung am 10. Mai 2008 hieß es, dass ich MS habe. Da dachte ich mir einfach nur, das ist Blödsinn, das stimmt nicht. Ich war damals verheiratet, auch meine Frau war perplex. Wir dachten einfach: eine Fehldiagnose. Aus dem Grund wollte ich auch keine Therapie, die mir meine Neurologin empfohlen hat.
Obwohl ich nicht an die Diagnose geglaubt habe, habe ich mich vermehrt über MS informiert. Komisch, ich habe nicht daran geglaubt, aber mich trotzdem mit MS beschäftigt. Was ist das? Was tut das? Als ich die Symptome und den Verlauf der Krankheit las, konnte ich mich nicht damit identifizieren.

Eines Tages wachte ich auf und musste liegend erbrechen. Ich konnte nicht mehr aufstehen. Meine Frau rief die Rettung, ich hätte es alleine nicht geschafft. Im Spital bekam ich wieder Medikamente. Da ging es mir ziemlich schlecht und ich war bereit eine MS-Therapie zu machen. „Scheiße, ich habe das jetzt wirklich“, dachte ich mir.

Wie hat ihre Diagnose ihr Leben unmittelbar danach verändert…
…wie sehr haben sich Ihre Prioritäten verändert?

Ich war damals nicht verrückt nach Kindern, aber ich mochte sie und ich dachte mir, wenn ich einen Partner, eine Partnerin finde, mit demselben Wunsch, dann möchte ich es auch. Nach diesem Ereignis habe ich mich von meinem Kinderwunsch komplett verabschiedet. Ich möchte in dieser Situation keinen Menschen um mich haben, für den ich die Verantwortung tragen muss. Das war dann wiederum der Grund, warum meine Ehe gescheitert ist.

Ich wusste ja nicht, wie das jetzt weitergeht, wie es sich entwickelt. Ich habe im ersten Jahr nach dem ersten Schub alle 3-4 Monate Schübe gehabt. Werde ich mich in drei Jahren noch ohne Gehhilfen fortbewegen können? Das hat mich damals beschäftigt.

Meine Priorität war die Sicherheit. Es hat sich alles nur noch auf Sicherheit bezogen. Meinen Job gut machen, überhaupt einen Job zu haben, mit dem ich mir auch in der Frühpension ein gutes Leben leisten kann. Das war mir wichtig. Ich wollte meinen Lebensunterhalt weiterhin verdienen können.
Mein letzter Schub war vor fünf Jahren. Ich bin in der Früh aufgewacht und konnte nicht mehr artikulieren, ich habe nur noch gestottert.

Ich habe bis heute Sprach- und Wortfindungsschwierigkeiten und der Schwindel ist auch sehr schlimm bei mir. Ein Taubheitsgefühl kommt in extrem stressigen Situation noch dazu. Da weiß ich, ich muss mich zurücknehmen und wieder runterkommen. Wenn ich das bemerke, packe ich meine Sachen und gehe aus dem Büro. Da habe ich auch eine sehr verständnisvolle Chefin, die mich hier unterstützt.

…wie hat Ihr Umfeld (Familie, Freunde, Arbeitskollegen, Arbeitgeber) darauf reagiert?

Freunde und Familie waren viel kritischer als ich selber. Sie waren alle viel schockierter als ich selbst. Am Anfang habe ich es weniger ernst genommen, als mein Umfeld. Mittlerweile gehe ich sehr offen damit um.
Ich dachte am Anfang wirklich, mein Leben ist jetzt vorbei und ich werde bald im Rollstuhl sitzen.
So dachte ich mir, ich muss die Tage, die ich nicht im Rollstuhl sitze voll genießen und ausnützen. Sobald ich Leute im Rollstuhl gesehen habe, sind mir die Tränen gekommen, weil ich mir dachte, dass ich da auch bald sitze. Ich wusste nicht, dass es unterschiedliche Verläufe gibt, und dass ich – bis jetzt – Gott sei Dank einen harmlosen Krankheitsverlauf habe.

Sie haben eine Therapie bekommen, auf die Sie sehr gut ansprechen…

Ich habe eine Spritzenphobie. Das war etwas problematisch, weil ich eine Therapie verschrieben bekommen habe, bei der ich mich jeden Tag selbständig spritzen musste. Das war schon problematisch, weil ich die Krankheit wegschieben wollte und ihr auch nicht zu viel Raum in meinem Leben geben wollte. So musste ich mich aber jeden Tag mit meiner Krankheit befassen.

…wie beeinflusste die Therapie Ihren Alltag?

Manchmal habe ich die Spritze vergessen und war irgendwie erleichtert, dass es ein Tag ohne Spritze war.
Als ich kurzfristig auswärts ein Meeting hatte, musste ich immer eine Spritze mitnehmen. Wenn ich auf Urlaub nach Thailand fahre, was ich schon Jahre mache, muss ich nachdenken und planen, da die Kühlkette nicht unterbrochen werden darf.
Momentan denke ich gar nicht viel an meine Krankheit, weil es mir sehr gut geht. Ich nehme auch keine Therapie und muss mich deshalb auch nicht täglich mit meiner Krankheit auseinandersetzen.

…wie sehr sind Sie dabei auf die Unterstützung aus Ihrem Umfeld (Familie Freunde, Arbeitskollegen, Arbeitgeber) angewiesen gewesen?

Bei meinen Schüben war ich sehr auf die Unterstützung meines Umfelds angewiesen. Ich war froh, dass immer jemand da war, als ich die Schübe hatte. Alleine hätte ich die Rettung nicht rufen können.
Wenn ich bei einem Schub schnell eine Therapie bekomme, dann gehen die ganz argen Symptome bald weg, aber ich bin dann schon zwei bis drei Wochen im Krankenstand. Während der Therapie, die letzte wurde streng kontrolliert, musste ich alle sechs Wochen zur Untersuchung ins Krankenhaus.

Wenn Sie ihr heutiges Leben mit der Zeit vor Ihrer Diagnose vergleichen…
…wie hat sich ihr Alltag verändert?

Ich versuche mich mehr zu bewegen, weil je fitter ich bin, desto besser könnte ich damit umgehen, wenn dann etwas Schlimmeres passiert. In der Reha-Klinik haben wir Nordic Walking gemacht und ich habe mir die Stecken gekauft, die verwende ich auch.
Mein direkter Alltag hat sich durch die Diagnose nicht verändert. Das Einzige, was sich geändert hat: Wenn mir irgendwas weh tut, wenn ich etwas Neues spüre, was mein Körper noch nicht kennt, dann versuche ich es nicht immer auf die Krankheit zu schieben. Dann versuche ich zu schauen, ob das was mit meiner Krankheit zu tun hat oder nicht. Wenn ich beim Arzt bin, muss ich ja immer sagen, dass ich MS habe und wenn der Arzt immer alles auf die Krankheit schiebt, dann wechsle ich ihn auch gleich, weil ich mich nicht verstanden fühle.
Durch die Krankheit höre ich einfach anders auf meinen Körper. Wenn ich z.B. in der Früh aufstehe und etwas spüre, dann schaue ich sofort: Ok, was könnte die Ursache sein und was könnte ich dagegen tun? Das habe ich früher nicht getan, da habe ich gewartet, bis ich es nicht mehr ausgehalte habe. Ich kenne mich und meinen Körper heute einfach besser.

Diagnose, Therapie, Nachbehandlung, Monitoring – eine sehr intensive Zeit mit einem oder mehreren Ärzten…

Bis jetzt war ich drei Mal auf Reha, je vier Wochen. Dort gab es psychologische und logopädische Betreuung. Letztere ist mir sehr wichtig, da ich das Gefühl habe, dass ich noch nicht so ganz flüssig spreche. Zumindest nicht so, wie ich es von mir von früher kenne. Ergotherapie tut mir gut, weil ich bei kleinen Dingen kein genaues Gefühl in den Fingerspitzen habe. Ja, und natürlich auch Entspannungsübungen. Ich versuche diese Übungen auch mit nachhause zu nehmen und weiterhin in meinen Alltag einzubauen.

…wie erlebten Sie die Arzt-Patienten Situation?

Es ist sehr unterschiedlich: In der Reha gibt es mehr Ärzte und sie haben mehr Zeit. Im Spital ist es nicht so, da geht man etwas unter. Deswegen war es mir wichtig, eine gute Neurologin in einem kleinen Spital gefunden zu haben. Da gab es keine Wartezeiten und es war sehr persönlich. Nachdem diese erkrankt ist, hoffe ich nun einen guten Neurologen gefunden zu haben, bei dem fühle ich mich privat auch sehr gut aufgehoben. Mal sehen wie es in der Spitalsroutine sein wird…
Es ist mir wichtig, dass Ärzte banal und für einen Laien verständlich erklären, was los ist. Ich verstehe nicht alles und ich will nicht ständig nachfragen.
Natürlich informiere ich mich auch z.B. in Foren, der Austausch ist mir wichtig. Hierbei sind die deutschen Seiten viel besser als die österreichischen. Zum Beispiel wird auf Facebook vielleicht einmal wöchentlich auf der österreichischen Seite etwas gepostet. Als ich dort auf der Suche nach einem Tipp für einen guten Neurologen war, kam keine Antwort. Das ist echt schade, da es in Österreich genug MS-Erkrankte gibt.
Es ist für mich eigentlich ein Mittelding: Patienten sollen sich selbstständig auf diversen Plattformen informieren aber das sollte man dann mit dem Arzt besprechen. Und: Man sollte nicht alles glauben was auf diesen Plattformen steht.

…was ist Ihnen jetzt wichtig, wie haben sich Ihre Prioritäten verschoben?

Ich nehme Dinge bewusster wahr. Momente lebe ich anders. Jedes schubfreie Jahr ist für mich wichtig. Ich habe mich von Menschen getrennt, die mir nicht guttun, die mich belasten, weil ich gelernt habe, dass je besser es mir psychisch geht, desto besser geht es mir mit meiner Krankheit. Früher habe ich darüber nicht nachgedacht.
Eine barrierefreie Wohnung ist wichtig für mich. Die kann mir niemand nehmen. Das würde ich nie aufgeben. Auf lange Sicht gesehen, muss für mich selbst sorgen können. In meiner Wohnung muss ich mich auch mit einem Rollstuhl bewegen können. Das war mir vor 20 Jahren noch egal.

…gehen Sie sehr offen mit Ihrer Krankheit um?

Ja, auch aufgrund meiner Erfahrungen mit dem letzten Job, den ich verloren habe. Meine Probezeit wurde ja nicht verlängert. Und damit meine jetzige Firma nicht glaubt, ich war zu blöd für den Job und wäre nicht verlässlich, war ich bei meinem jetzigen Arbeitgeber offen und ehrlich. Das war aber hier kein Problem. Aber ich war damals der Meinung, dass ich gesund bin und möglicherweise wäre ich nicht so offen umgegangen, wenn ich zu dem damaligen Zeitpunkt die endgültige Diagnose MS schon gehabt hätte.
Als ich meinen Job in der Probezeit verloren hatte, ging ich das erste Mal zum AMS und fragte, ob es einen Schutz gibt für Menschen mit Krankheiten, wie z.B. MS. „Ja, da gäbe es was, dass muss man dann offiziell einreichen“, meinte die AMS Mitarbeiterin, und dann: „Wenn ich Ihnen einen persönlichen Rat geben darf, dann lassen sie es aber lieber.“

… haben Sie ein Ritual?

Am 10. jedes Monats freue ich mich immer auf einen weiteren Monat ohne Schub.

Was möchten Sie anderen Betroffenen und ihrem Umfeld (Familie, Freunde, Arbeitskollegen, Arbeitgeber) an Wünschen und Empfehlungen mitgeben?

MS ist nicht Muskelschwund. Mir als Person ist es wichtig, dass Leute wissen, dass ich nicht todkrank bin. Ich würde mir wünschen, dass Menschen nachfragen und offen sind aber nicht schockiert sind. MS ist nicht gleich Rollstuhl! Das wäre schön, wenn man es mir von Anfang an gesagt hätte.
Mein Ziel ist es, schubfrei zu bleiben und niemals den Rollstuhl zu erreichen.
Menschen, die mir wichtig sind, schauen auf mich und fragen auch oft nach, ob ich eh auf mich schaue. Mein Arbeitgeber ist diesbezüglich auch sehr verständnisvoll.
Reisen ist Therapie für mich. Das war es schon immer. Nur jetzt sind es weniger Städtereisen, sondern mehr Orte, wo ich die Seele baumeln lassen und genießen kann.

Wie geht es Ihnen?

Gut!

Danke für das Gespräch.

Ivonne H.

Ivonne H. leidet an Multipler Sklerose. Sie ist 40 Jahre alt und hat ihren letzten Job im Zuge der Diagnosefindung verloren.
Bei Ihrem nächsten Job ist sie bereits im Vorstellungsgespräch offen mit der Thematik umgegangen und ist seither dort beschäftigt.
Die Diagnose, die sie im Zuge eines Gehörsturzes erhalten h at, war ein massiver Schock, den sie zunächst nicht wahrhaben wollte.
Sie hat das Thema zunächst verdrängt, wollte keine Therapie erhalten, bis sie durch einen weiteren Schub von der Realität eingeholt wurde.
Heute spricht sie gut auf ihre Therapie an und fühlt sich gesund.

Ihr Ziel ist es nicht im Rollstuhl zu enden.

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